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更新时间: 2025-06-01 19:32:13
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他创办了**病患儿学校,却希望这里没有学生……

本文转自【中央广电总台中国之声】;

在山西省临汾市

有中国唯一一所

专*收治**病病毒感染儿童的

全日制学校

62岁的郭小平是学校的创办者

从20年前的爱心小课堂

到如今的红丝带学校

90多名学生先后就读于此

总台记者记录了

学生翠翠和郭小平的三次相遇

他们的第一次相遇在传染病医院

那时,郭小平是院长,翠翠是病人

翠翠年少时,很多次想象过这样的场景:“穿着白白的裙*、一双红色的皮鞋,把我静静地放在棺材里。我觉得我不配在阳光下生活,活一天是一天。”

多年后,身穿嫁衣,脚踩绣鞋,身边是爱自己的新郎,身后是疼她的伯伯:郭小平。这是翠翠从来没敢想过的。2*岁的她,感染**病毒2*年。母亲给了她生命,也给了她这种至今都无*治愈的病痛。得知**确诊**病那年,翠翠刚刚背起书包挤进教室。

翠翠:村里的小孩都指着我说,*是**病,还吐唾沫。后来有一次校长跟我爸聊天,说*家孩*不能在学校读书了,如果再读书的话,就没有学生去这个学校上了。

被劝退的翠翠只好回家,等待一个能给她治病的医生,或者一所可以接纳她的学校。

62岁的郭小平,生在山西省临汾市乡宁县的一个农民家*。读大学之前,他从来没想过,有一天,会*为一名医生。

郭小平:那时考学校的一个主要目的,就是能够转*城市户口。学校一毕业,我就分配到乡镇医院了。

△临汾红丝带学校创始人郭小平

从乡镇到县城,从县城到市里,2000年前后,他已经是山西省临汾市传染病医院的院长。在2003年的一次*诊上,郭小平见到了此前从未收治过的病人。

郭小平:那是第一次接触**病病人,第一个病人来了后,就来了好几个类似的病人。

这些感染**病的家*中,就有翠翠和她的母亲。2004年,病情严重的翠翠,被送到郭小平所在的医院。

翠翠:我的病毒载量很高,当时没有抗病毒药物,我好像治不好了。郭伯伯跟医生说,治不好也得给我治。

2004年,这是他们的第一次相遇,后来,病区变*学校,院长变*校长,病人*了学生。

在那个年代,即便是在传染病医院,**病人也很难为环境所容。

郭小平:翠翠的母亲去世后,就剩下这孩*。她好一点就出院,过两天病了又得住院,反反复复,最后家里人也不接了。

感染**病毒的“翠翠们”,留在了医院。治,也治不好;送,又送不掉,郭小平这个医生,也犯难。“放弃就等于死亡,小孩都六七岁,活活的一条命,谁家孩*不是孩*。”

翠翠:我们的病情差不多稳定一点了,郭伯伯问我,*最想要什么样的愿望,我就说想上学

多年后再回想红丝带学校的雏形,郭小平承认,当时,只是权宜之计。

郭小平:也不知道孩*究竟能活几天,让孩*高兴一点,咱弄个爱心小课堂,这些孩*一边上学一边治疗。

△爱心小课堂

在医院里腾了一间病房,弄了几个课桌、一块黑板,小课堂就这么弄起来,上课的*师则是下了班之后的护士和医生。2006年,专*针对儿童的抗病毒药物终于上市,孩*们试用了一年多,有效。郭小平手写了一块“红丝带小学”的校牌,挂在病区*口

那时的郭小平,还身兼临汾市中医医院和传染病医院两家院长。这位院长兼校长,在病人和学生之间穿梭奔忙。

郭小平:有时候也疲惫,也累。到了最觉得无助的时候,得想着这些孩*。如果我不坚持的话,他们的学就没得上,他们的命就没了。

△郭小平和孩*们玩耍

意外的是,这样的孩*们,居然也有“明天”。

郭小平:我们跟政府反复沟通,能不能批准正式学校,到2010年,批复*立正式的九年制义务教育学校,叫“临汾红丝带学校”,又给了我们一些编制,学校就能招*师了。

他们的第二次相遇,在红丝带学校

那时,郭小平是家长,翠翠是孩*

从最初的小课堂到后来的学校,课桌前的孩*渐渐不局限于本地人。随着学生长大,学校也“长大”了。从只有小学,到有了初中,再到2017年首批孩*参加**,孩*们越发离不开郭小平,他因此选择离开医院。

郭小平:我把医院辞掉后,来的孩*我就敢收。第一个我有药,有**让他活着,第二我也有精力了。所以紧接着到2016年的时候,我就有31个孩*了。丢掉两个院长,换来这么多孩*的生命,还有比这性价比更高的?

△郭小平陪伴孩*们

**的梦想,逐渐清晰,逐渐真实。但,真实的分量有多重?在第一批学生当中,翠翠可能最先意识到,**对于他们这些**病毒感染者,意味着什么。想到离开红丝带学校直面社会,年幼时的经历是一颗种*,在翠翠心里疯长。

翠翠:我内心很渴望是普通人,但是由于我自己是感染者身份,心态又不能像正常人一样去处理这个事情。到现在为止,我去公交站台等公交时,有人在我旁边吐了个唾沫,我都觉得不好受。

对孩*们来说,拥有一个安稳的今天,比梦想一个美好的明天更重要,至少,郭小平是这么看的。

△红丝带学校“共进午餐”活动

2017年的第一天,即将**的孩*们,送给郭小平一份特别的新年礼物,那是联欢活动上孩*们写的一首诗。

同学们:我们盼望着这一天,更害怕着这一天,我们害怕以后再也没有这样的机会。请允许我们叫*一声“爸爸”,我爱*!

郭小平哭了,但那声“爸爸”,他从来没有答应过。“我说我肯定比*们父母年龄大,叫伯伯就行,不要给孩*这种压力。”

△孩*们为郭小平准备的诗朗诵

校长变*家长,病人*了家人。红丝带把郭小平和翠翠们系在一起。这是他们的第二次相遇。

把孩*们护在“翅膀”下的郭小平知道,放手,是早晚的事儿。2017年6月,第一批孩*们走进考场。那一年,16个孩*,有15个考上了大学。

**后的暑*,郭小平给孩*们报了培训班,教他们如何在不暴露感染者身份的情况下,与大学同学友好相处。在其他家长为孩*准备大学用品的时候,郭小平给他们上的第一课,是如何隐瞒。郭小平相信,孩*们不会传播这种痛苦;但他不敢去赌,同学们会正常对待他的孩*。

上大学后,翠翠以为,会和室友们相安无事地度过大学生活,直到她藏好的那瓶药,因为一次意外而暴露。

翠翠:我出去买饭,我的室友帮我叠被*,发现我的药就在旁边。然后我就和她说,如果有一天*发现我是**病的话,*对我有什么看*吗?然后她抱着我就哭了。

这是害怕?是同情?还是接纳?大学毕业前,翠翠不敢面对的这个问题,有了答案。

翠翠:出来实习的时候,另外三个室友在**查我的名字,就查到了我的视频。她们说,那个视频侵犯了*的肖像权,故事肯定是随便给*安的!她们其实是知道的。

如果说红丝带学校教给翠翠的最后一课,是如何穿上伪装,隐藏自己,编织更**的茧房;那么,大学校园教给她的最后一课,就是如何脱下保护色,接纳自己,拥抱更宽广的世界。

病区、学校、阳光房,2023年5月26*,这里挤满了陌生人的祝福。在社会各界爱心人士的见证下,翠翠结婚了。丈夫是红丝带学校的同学;郭小平是婆家人,也是娘家人。婚礼前,郭小平按照习俗,以翠翠家长的身份,给新人送来被褥。

郭小平:没有想到,我们的孩*还能有今天,有这么热闹的场所,能够结婚。仿佛在做梦,还有一点自己*着乐的感觉。

△翠翠婚礼现场

小时候在小*部买糖吃,*板害怕翠翠递来的钱上有病毒,把糖放在柜台上,没要钱。二十年过去,他们想悄悄品尝属于自己的甜蜜,台下的陌生人,却持久地为他们鼓掌。

翠翠本想借着自己的婚礼,向大家说点什么,准备了很久的发言内容,站在台上,一个字也没有说出来。

△翠翠婚礼现场(左起小凡、翠翠、刘丽萍、郭小平。)

他们的第三次相遇,在红丝带学校

那时,郭小平是校长,翠翠是*师

年幼时,翠翠吐药、扔药,一度产生了耐药性,那时的未来似乎就是无药可治。年少时,翠翠想做一名*师,又不得不接受现实。但2022年,翠翠辞掉原先的计算机工作,回到了红丝带学校。

从学生变**师,校长*了同事。2022年,这是他们的第三次相遇。

翠翠:我感觉我是个幸运儿,虽然童年是在与病毒抗争,但是每个人生都不一样,体验不一样。我原来感觉我好像活不了那么久,后来,体验过大学校园之后,我结了婚,觉得自己的命,很长

有的孩*参加工作,有的孩*读研究生,有的孩*合伙创办了公司,也有的孩*结婚生*。逢年过节,他们把下一代领到郭伯伯跟前,喊一声“郭爷爷”。

郭小平:有俩孩*结婚,生孩*时做母婴阻断,孩*都是健康的,一个七岁了,一个不到一岁。我鼓励每个孩*去谈婚论嫁,因为我们完全可以生一个健康的孩*。

△郭小平和孩*们在一起

郭小平和翠翠都记得,2004年在病房里的那次相遇,站在当时的起点上,他们都没有面对明天的勇气。如今,郭小平说,他好像能看到和红丝带告别的那一天。

郭小平:红丝带学校将来没有了更好,这说明我们的孩*能融入普通学校了,更有可能说明我们没有这种疾病了。

62岁了,郭小平觉得往后的每一天,都是盼头。“我觉得我挺富的,因为我们是用生命走过来一段历程。他见我的时候,把他的生命寄托于我;我见他的时候,已经注定我要承担他生命的这种责任。

多年来浇出来的枝繁叶茂,有郭小平从容地从孩*碗里挖来的一勺饭,有郭小平日复一日“好好吃药”的叮嘱,有郭小平听见那一声“爸爸”的动容。20年来,他照顾着近百名感染病毒的孩*,是孩*们的郭伯伯,也是“父亲”。

记者丨马靖宇

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